Cécité, c’est si difficile dans la cité

Joachim, cinq ans, ne perçoit que les couleurs.

Pauline, 29 ans, a fait le parcours de la malvoyante à la quasi-cécité. Les deux racontent les obstacles à affronter pour grandir et s’affirmer dans la vie de tous les jours.

Joachim a le verbe haut. Du haut de ses cinq ans, il est allé interpeller Dominique Gros, le maire de Metz, pour lui faire comprendre combien il est compliqué de se balader avec une canne blanche sur les pavés de la ville. « La canne se prend dans les trous. Je suis tombé plusieurs fois.

Joachim est atteint du syndrome de Morsier. « Je vois les choses de près et quelques couleurs. Les jaunes, les bleus… Les gris, les blancs me sont invisibles. » Il se déplace avec une canne. Fréquente l’école de son quartier, avoue qu’il n’est pas facile pour lui d’ouvrir les portails, « il faut toujours que quelqu’un m’aide ». Autre difficulté, « le bruit des camarades dans la classe, car quand on n’a pas une bonne vue, on entend plus, et donc ce n’est pas évident ». Pauline 29 ans, avoue que les musiques qui traînent partout, les gens qui crient sont devenus insupportables. « C’est comme si on devenait aveugle et sourd. » Insurmontables démarches administratives

Pauline et Joachim ont plus de vingt ans de différence. Le parcours d’obstacles pour les déficients visuels reste pourtant identique. Olivier Lallement, le papa de Joachim, lève les yeux au ciel en évoquant les démarches administratives. « Obtenir une AVS (Assistante de vie scolaire) pour Joachim relève quasiment de l’insurmontable. Si vous n’allez pas voir les gens de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), c’est inutile. Ça prend du temps. De l’énergie. » La triple peine. « Il pourrait y avoir, sur internet, des documents plus simplifiés. » Galère post-bac

Pauline est atteinte de rétinite pigmentaire. « Depuis dix ans, je ne vois plus que les perceptions lumineuses. Elle suit un itinéraire scolaire « brillant », obtient un bac scientifique avec une mention très bien. Mais c’est après que le parcours se corse. La jeune femme se dirige dans un premier temps vers le métier de kiné, « une manière de sécuriser la poursuite des études », mais au premier stage hospitalier, elle s’aperçoit qu’elle n’est pas faite pour ça. Elle veut se diriger vers l’enseignement spécialisé, réussit le concours de l’éducation nationale… Pression hiérarchique

« J’ai travaillé en classe de maternelle, j’ai été très bien accueillie par les parents, les enfants », mais la pression hiérarchique est telle qu’elle se décide à abandonner. Un échec. « Ça fragilise. Il faut retravailler l’acceptation du handicap, la confiance en soi… » Elle sourit. « Avec du recul, ils m’ont rendu service. » Aujourd’hui, Pauline est ingénieure, chargée de développement de l’offre de formation et de l’accessibilité pour les personnes déficientes sensorielles. Une victoire. Elle en détient plus d’une. C’est une battante qui ne lâche rien. Ses souffrances, elle les a transformées en force. « Aujourd’hui, je ne serais pas la personne que je suis. » Elle fait de l’escalade, des triathlons. Teste toutes les sensations corporelles, jusqu’au saut en parachute. « Les quarante-cinq minutes les plus longues de ma vie. » Elle est libre. Vit seule, est autonome. Et si elle a un conseil à donner à Joachim : « Vivre, expérimenter des tas de choses. Sourire à la vie »

Anne RIMLINGER

Publié le 20/02/2020

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